Мы благодарны всем, кто поддержал нашу кампанию, призывающую уделить приоритетное внимание борьбе с ЛУ ТБ. Ваши подписи помогли сделать призыв к улучшению диагностики, лечения и финансирования громче.

Представить Манифест против ЛУ ТБ лидерам мирового здравоохранения в Женеве, Швейцария, – лишь один шаг на пути радикального совершенствования лечения ЛУ ТБ.

READ MORE
НАМ НУЖНЫ ДИАГНОСТИКА И ЛЕЧЕНИЕ
МАНИФЕСТ БОРЬБЫ ПРОТИВ ЛЕКАРСТВЕННО-УСТОЙЧИВОГО ТУБЕРКУЛЕЗА

Мы, больные лекарственно-устойчивым туберкулезом, живем в разных странах мира.

Большинство из нас заразились лекарственно-устойчивым туберкулезом из-за плохих условий жизни. Без диагностики болезнь распространяется среди нас. Без лечения это заболевание приводит к смерти. Но во многих странах, где мы живем, быстрая и точная диагностика практически не доступна, и только каждый пятый из нас получает эффективное лечение от лекарственно-устойчивого туберкулеза.

Тем, кому посчастливится начать лечение, приходится пройти тяжелейший двухлетний курс: каждый день принимать по 20 таблеток и в течение восьми месяцев ежедневно делать болезненные уколы, после которых трудно сидеть и даже лежать. Многие из нас переносят лечение еще хуже, чем саму болезнь, лекарства вызывают тошноту, боль и сыпь. Некоторые из них могут привести к полной потере слуха, а другие вызывают психические расстройства.

Для большинства из нас с болезнью прежняя жизнь прекращается. Мы не можем работать, заботиться о своих близких, учиться. Мы часто сталкиваемся со стигмой, чувствуем себя отверженными обществом. Выдержать такое болезненное лечение — само по себе тяжелое испытание, которое не каждому под силу. Но если мы хотим жить, выбора у нас нет. Поэтому нам нужны мужество, решимость и надежда. Надежда и настоящая поддержка со стороны медиков, семьи и друзей особенно важны для нас. Но как бы то ни было, лечение помогает примерно в половине случаев. Каждый из нас, больных лекарственно-устойчивым туберкулезом, подписывает этот манифест и за тех, кто уже не сможет этого сделать. Поэтому требования, которые мы выдвигаем в этом манифесте, звучат в память о них.

Мы, врачи, которые лечат больных лекарственно-устойчивым туберкулезом, , не можем смириться с тем, что мы вынуждены назначать больным такое мучительное лечение, притом что шансы на излечение так малы. У нас нет иного выбора, чем пользоваться комбинациями малоэффективных, устарелых и токсичных препаратов, одновременно пытаясь ослабить побочные эффекты и оказать больным посильную поддержку и психологическую помощь в условиях ограниченности средств.

Эпидемия лекарственно-устойчивого туберкулеза продолжает распространяться, и бороться с ней становится все сложнее. Лечение слишком долгое, токсичное и дорогостоящее — курс лекарственных препаратов только на одного пациента обходится в 4 000 долларов. Мы хотим спасать гораздо больше жизней, но для этого нам срочно нужен более короткий, безопасный и эффективный курс лечения.

Мы, нижеподписавшиеся больные лекарственно-устойчивым туберкулезом и их врачи, бьем тревогу, призывая обратить внимание на то тяжкое бремя, которым эта болезнь ложится на нас, наши семьи и жизнь людей по всему миру, и выдвигаем следующие требования:

Правительства всех стран должны создать национальные программы диагностики и лечения лекарственно-устойчивого туберкулеза. Должна быть широко доступна быстрая и надежная диагностика, чтобы лекарственно-устойчивый туберкулез можно было выявить на ранней стадии и как можно скорее начать лечение, тем самым улучшив наши шансы на излечение и сократив риск распространения болезни. Нужно создать возможности проходить лечение и профилактику как можно ближе от дома и работы, чтобы мы могли продолжать обеспечивать наши семьи, не ставя под угрозу окружающих и свои шансы на выздоровление.
Наши близкие, особенно наши дети, должны иметь возможность проходить обследование на туберкулез, чтобы при необходимости пройти лечение или профилактику. Если детям потребуется лечение, они должны проходить его близко от дома, а не в специализированных медицинских учреждениях. Мы просим поддержки в лечении в виде психологических консультаций и возможности участвовать вместе со своими семьями в принятии решений, касающихся лечения. Медицинский персонал первичного звена здравоохранения должен пройти подготовку в лечении лекарственно-устойчивого туберкулеза в рамках противотуберкулезных программ, чтобы как можно больше людей имели доступ к диагностике, лечению и уходу как можно ближе от дома.

2) Мы призываем научное сообщество, в том числе исследовательские институты и фармацевтические компании, разрабатывать эффективные, укороченные и недорогие режимы лечения лекарственно-устойчивого туберкулеза:

С появлением в 2013 году двух новых препаратов и еще несколькими на стадии разработки, мы требуем, чтобы мировое противотуберкулезное сообщество использовало эту возможность для скорейшей разработки улучшенных режимов лечения лекарственно-устойчивого туберкулеза. Нужны более эффективные лекарственные режимы для лечения лекарственно-устойчивого туберкулеза, которые позволят повысить наши шансы на выживание и ослабить тяжелейшие побочные эффекты, которые нам приходится сейчас переносить. Необходимо разработать гораздо более короткий режим лечения, который не прерывал бы нашу жизнь на два года.
Нужен простой режим лечения, не требующий ежедневного приема такого большого количества таблеток и полностью исключающий болезненные ежедневные инъекции. Нужны новые формы противотуберкулезных препаратов — сиропы или мелкие таблетки, которые будет легко принимать детям. Нужно разработать новые противотуберкулезные препараты, которые сочетались бы с приемом антиретровирусных препаратов и позволяли эффективно лечить обе болезни. Фармацевтические компании должны сделать все противотуберкулезные препараты, как новые, так и существовавшие ранее, доступными и недорогими для тех стран, где эта проблема стоит особенно остро, для того, чтобы можно было предоставить лечение людям, которые в нем нуждаются.

3) Мы призываем оказывать больше финансовой поддержки для расширения масштабов лечения лекарственно-устойчивого туберкулеза принять обязательства по поддержке научных исследований в области совершенствования лечения

Международные доноры и власти стран, которых касается проблема лекарственно-устойчивого туберкулеза, должны придавать приоритетное значение и оказывать финансовую поддержку диагностике и лечению этой болезни посредством национальных программ и таких программ двусторонней и многосторонней помощи, как Глобальный фонд.
Нужно разрабатывать новые специальные препараты для лечения лекарственно-устойчивого туберкулеза, а также продолжать исследования в области применения уже существующих препаратов для борьбы с широким спектром лекарственной устойчивости. Необходимо финансировать научные исследования и разработки, чтобы как можно скорее были созданы эффективные и безопасные новые препараты, простые в применении, точные и недорогие диагностические средства, а также более эффективная вакцина для предотвращения распространения болезни.

Мы, со своей стороны, обязуемся:

  • Побуждать друг друга обращаться за диагностикой и медицинской помощью и не прерывать лечение
  • Обезопасить своих близких от передачи туберкулеза
  • Призывать наши правительства к ответственному отношению и подталкивать их к разрешению кризиса
  • Рассказывать о себе, чтобы повышать осведомленность общества о туберкулезе и бороться со стигматизацией

Неотложный призыв

Манифест борьбы против ЛУ ТБ «Нам нужны диагностика и лечение» был создан на волне того отчаяния, которое испытывают пациенты и медики. Без лечения лекарственно-устойчивый туберкулез - смертельная болезнь, а лечение длится два года и может иметь тяжелейшие побочные эффекты. Лишь 50% пациентов успешно излечиваются.

Фумеза Тизиле, пациентка с ШЛУ ТБ из ЮАР, и ее лечащий врач Дженни Хьюз не могли больше мириться с такой ситуацией и решили действовать. Они написали Манифест борьбы против ЛУ ТБ, чтобы собрать голоса в поддержку совершенствования диагностики, лечения и финансирования.

Что дальше?

Пациенты, врачи и сочувствующие сторонники со всего мира подписали нашу петицию в поддержку Манифеста борьбы против ЛУ ТБ. В мае 2014 года Фумеза представила Манифест с собранными под ним подписями делегатам Всемирной ассамблеи здравоохранения в Женеве, Швейцарии, собравшимся для принятия масштабного 20-летнего глобального плана борьбы с туберкулезом. Сегодня Манифест выступает свидетельством того, что мир требует дать серьезный отпор эпидемии ЛУ ТБ.

Борьба окончена?

Нет! В основе информационной кампании MSF, адресованной правительствам, донорам, исследователям и фармацевтическим компаниям, насущные требования пациентов с ЛУ ТБ и врачей. Мы не остановимся, пока не увидим радикальных улучшений в исходах лечения больных ЛУ ТБ. Мы будем продолжать информировать тех, кто подписал петицию, если вы не успели ее подписать, вы все равно можете получать наши сообщения и участвовать в других кампаниях MSF.

ВОТ НЕКОТОРЫЕ ИЗ ПАЦИЕНТОВ И ВРАЧЕЙ, ПОДПИСАВШИХ МАНИФЕСТ

  • МЬЯНМА:

    САВ НАИН И ДОКТОР АУН

    У Сава Наина из Мьянмы в октябре 2012 года был диагностирован множественный лекарственно-устойчивый туберкулез. Сейчас он принимает комбинацию из шести препаратов и находится под наблюдением доктора Пья Пьо Ауна в проекте MSF в Янгоне.

    РОССИЯ:

    САИД-ХУСЕЙН И ДОКТОР ДЕВКОТА

    Саид-Хусейн Садулаев живет в Чечне, в России. В августе 2012 года ему был поставлен диагноз множественный лекарственно-устойчивый туберкулез. Доктор Сатиш Чандра Девкота, фтизиатр из Непала, работающий в проекте MSF два года, назначил ему лечение.

    ЮАР:

    ФУМЕЗА ТИЗИЛЕ И ДОКТОР ХЬЮЗ

    Фумезе Тизиле из города Хайелитша в ЮАР диагноз множественный лекарственно-устойчивый туберкулез был поставлен в 2010 году; в результате лечения она потеряла слух, а затем узнала, что у нее туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью. В сентябре 2013 года она и ее доктор Дженнифер Хьюз отпраздновали радостное событие: Фумеза полностью излечилась.

ПОДДЕРЖИВАЮЩИЕ ОРГАНИЗАЦИИ

Riders for Health
www.riders.org
Treatment Action Group
www.treatmentactiongroup.org
TB Centre at LSHTM
tb.lshtm.ac.uk
TB Proof
www.tbproof.org
Holland KNCV Tuberculosis Foundation
www.tuberculose.nl
RESULTS Canada
www.results-resultats.ca
Operation ASHA
www.opasha.org
Research Institute of Tuberculosis
www.jata.or.jp
Arogyavaram Medical Centre
amc-arogyavaram.com
Centre de Recherche Medicales de Lambarene
www.cermel.org
German Leprosy and Tuberculosis Relief Association ( DAHW )
www.dahw.de
Jhpiego – Innovating to Save Lives
www.jhpiego.org
BC Lung Association
www.bc.lung.ca
Global Drug-resistant TB Initiative (GDI)
www.stoptb.org
  • Phumeza takes TB Petition to World Health Assembly Delegates

    Phumeza Tisile, a former XDR-TB patient, takes the ‘Test Me, Treat Me’ Drug-Resistant TB Manifesto to the 67th World Health Assembly in Geneva, Switzerland. Over fifty-five people signed the petition that calls for urgent action to improve treatment for people living with drug-resistant tuberculosis (DR-TB). Phumeza makes an intervention on May 19th, during the WHA discussion on a resolution for a new global plan for TB. On May 21st, Phumeza hands over the petition signatures to Dr. Mario Raviglione, Director of the Global TB department at the World Health Organization. The petition is now closed.
  • TB & Me blogger becomes one of the first MSF patients in SA cured of XDR-TB

    In August 2013, after two years of highly intensive treatment for extensively drug resistant TB (XDR-TB), MSF patient Phumeza Tisile was diagnosed as clinically well (‘cured’), having had more than 5 consecutive negative sputum culture results in the last 12 months of treatment. Staff and patients celebrated her good news at Lizo Nobanda TB Care Centre, which MSF handed over to St John’s Hospice in July 2013.

    Phumeza was the first patient enrolled on MSF’s ‘Strengthened Regimen’ progamme which is being piloted within the well-established Decentralised Drug Resistant TB (DR-TB) Programme in Khayelitsha. Of the 22 patients enrolled to receive a tailored regimen (including linezolid) since July 2011, Phumeza is the first to be cured.

    Phumeza has blogged extensively about her experience with XDR-TB on MSF’s TB+ME blog: http://blogs.msf.org/tb/author/phumeza/ and was one of the authors of the TB Manifesto www.msfaccess.com/TBManifesto
  • TEST ME, TREAT ME: A Drug-Resistant Tuberculosis Manifesto

    People with drug-resistant TB and their medical providers worldwide call for urgent change in the treatment and diagnosis of DR-TB.

    Show your support for people living with MDR-TB, share their call for better treatment & tools, visit www.msfaccess.org/TBmanifesto
  • DRTB in the town of Mon

    In the mountainous region of Nagaland in North East India, MSF is working alongside the local and national authorities to provide treatment for patients with drug resistant TB in the town of Mon.
  • DR-TB Pills Animation

    How many pills does it take to treat one person with drug-resistant TB? We need better treatment now: www.msfaccess.org/tbmanifesto
  • Share in my Solitude: Living with drug-resistant TB

    In this photofilm, Happiness Dlamini talks about her experiences of living with the treatment for drug-resistant TB.

    Happiness, who has a four-year old daughter and an eleven-year old son, lives in the Shiselweni Region of Swaziland.

    In 2003 she discovered that she was HIV positive and last year she found out she also was infected with drug-resistant tuberculosis.

    She’s undergoing an arduous two year treatment course which requires her to take 15 pills each day as well as having a painful daily injection for the first six months of her treatment.

    Photos by Krisanne Johnson

    Show your support for people living with MDR-TB, share their call for better treatment & tools, visit www.msfaccess.org/TBmanifesto
  • Senzo’s Story

    Senzo is seven years old and lives alone with his grandmother in Mgazini, Matsanjeni Health Zone. He is HIV-positive and has been on treatment for multidrug-resistant tuberculosis (MDR-TB) at the clinic Our Lady of Sorrows in Matsanjeni Health Zone, Shiselweni Region, in Swaziland for just over five months.

    Learn more about Senzo, http://ow.ly/78Ph3

    Show your support for people living with MDR-TB, share their call for better treatment & tools, visit www.msfaccess.org/TBmanifesto
  • Uzbekistan: A Mother With MDR-TB

    She had all but given up, thinking her TB was going to end her life. Her coffin had already been built. But then Rohatay Abdullaeva, a former nurse living in northwest Uzbekistan, learned she could get help, that she could heal.

    As World TB Day approaches, MSF celebrates her good health as a sign of what's possible, but also remembers the huge and growing numbers of people with TB and drug resistant TB who cannot get the help they need.

    Show your support for people living with MDR-TB, share their call for better treatment & tools, visit www.msfaccess.org/TBmanifesto
  • Final Frontier (3): Historic opportunity for a new treatment regimen

    An historic opportunity exists to tackle the escalating drug-resistant TB (DR-TB) public health emergency. Yet, the global response barely touches the surface of the problem. MSF works at the front-line of the DR-TB crisis in 21 countries around the world. 'The Final Frontier' shares our experience and learning in three areas. Watch the series to find out more.

Последние новости

ПОСЛЕДНЕЕ В БЛОГАХ

ИНФОГРАФИКА

Отчеты

DR-TB Drugs Under the Microscope: 2nd Edition

View report

Out of the Dark: Meeting the Needs of Children With TB

View report

Определения

Лекарственно-устойчивый туберкулез (ЛУ- ТБ): этот термин используется для описания штаммов туберкулеза, устойчивых к одному или более ТБ препаратам первого ряда, и охватывает МЛУ-ТБ и ШЛУ- ТБ.
Множественный лекарственно-устойчивый туберкулез (МЛУ -ТБ) это штамм туберкулеза, устойчивый к двум наиболее сильным ТБ препаратам первого ряда.
Туберкулез с широкой лекарственной устойчивостью (ШЛУ- ТБ) вызывается штаммами туберкулеза, устойчивыми к нескольким ТБ препаратам второго ряда. 

СДЕЛАЙ РЕТВИТ

Tweet
for change
Tweet this Нам нужны диагностика и лечение: Люди с ЛУ #ТБ и их врачи призывают к переменам в Манифесте #TBManifesto. Присоединяйтесь к ним www.msfaccess.org/TBManifesto
Tweet this Чтобы вылечиться от МЛУ #ТБ нужно принять 14 600 таблеток! Давайте сделаем 14 600 твитов, требуя срочных перемен! #TBManifesto www.msfaccess.org/TBManifesto

Будь в курсе

ПОДПИШИСЬ

Подпишитесь, чтобы получать ежемесячную рассылку от Кампании MSF за доступ к необходимым лекарственным средствам. Мы никому не передадим ваши личные данные.

СЛЕДИ ЗА НАМИ